Hur mår Sandra idag? Inte alls bra. Hon är deprimerad trött varje dag på allt vill bara gräva ner sig nånstans där ingen hittar henne. Hennes kroniska sjukdom blir värre och värre för varje dag som går och smärtan blir värre och värre. Fick diagnosen Hidradenitis Suppurativa när jag var 21 år och har haft den sen jag var 11 år.
Jag är fullt medveten att det blir större och värre och ett rent helvete med smärtan. Leva med denna helvetets smärta är inget att leka med. Ta en värktablett det hjälper inte när det sitter i huden. Har ju haft det värre förut men man glömmer bort det när man har fått må bra i ett år och verkligen känt att “jag kan röra mig som en vanlig människa”.
Rädslan att bli rörelsehindrad kommer bara närmare och närmare för varje dag som går. Tårarna sprutar på kvällen när alla tankarna kommer ifatt efter att ha grävt ner sig med jobb. Jag arrangera HS vecka i sommar för att slåss för att samhället ska veta att det är minst 900 000 som lever med den här sjukdomen och jag är en av dom som slåss för att det ska komma ut med att blogga om det osv. Det är inte första gången som jag arrangerar. Det har jag gjort i några år för oss som har HS för det är inga som vågar prata om att dom har sjukdomen så då lägger jag allt på mig själv så jag bränner ut mig för att information ska komma ut i samhället om hur det är att leva med denna förbannade sjukdom.
Det finns inget botemedel för detta det går att lindra sjukdomen med smärtsamma operationer. Jag har opererat sig två gånger på den armhålan som jävlas med henne idag. Det tog över fem åt för det att läkas. Såret var läkt i nästan ett helt år nu men nu har de spruckit upp och blir större för varje dag.
Ska träffa doktorn nästa vecka då jag har väntat i över 4 veckor för att träffa specialisterna för att kolla om de finns nån medicin som jag kan äta trots att jag är immun mot det.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar