fredag 17 februari 2012

Har ingen rubrik skriver så mycket hemskheter idag efter jag har skrivit bra grejer =(

Härligt väder idag =)
Varit på Karolinska i Solna idag.. Jag fick ta ett kalibad indränkta i kompresser som sedan lades på mina sår och fick ha det ca 10-20 min..
Sen vart dom in smörjdes med olika salvor omlagda med mepilex transfer och nåt annat polymem var slut.. Hade kommit grönt klet var idag men men jag äter starka mediciner nu så..
Länkat till min grupp på facebook här Hidradenitis Suppertiva hoppas det är nån som kan sprida den..
Även satt den på min status idag men det är väl som vanligt ingen av polarna som är medlemmar på facebook som bryr sig att sprida den hur snällt och gulligt jag skriver
"kan ni vara så snälla goa och sätta den på eran status så den sprids.." nä nä här bryr vi oss inte..
Det är så jävla sant som jag skrev.. Vafan det finns anhöriga också som kanske vill kunna prata om Hidradenitis suppertiva också i min grupp så är båda dom som har symptom och anhöriga till dom som lever med denna förbaskade sjukdom välkommna men hur ska dom kunna hitta min grupp när ingen annan än jag försöker sprida mitt budskap att det finns..
Men som vanligt är det ingen som lyssnar och sätter upp den för ingen har gjort det som vanligt!!!
Man kan bara vänta för rätt som det är kanske det blir många som får diagnosen..
Och vart fan ska dom ta vägen då?
Jag sökte på en grupp på facebook och hittade typ usa och nåt annat land men inte från Sverige så därför startade jag min grupp..
Sen hittade jag några bloggar som pratade om just detta att starta en grupp där och gå vidare med patienförening osv.. Jag vart medlem där också det känns bra där att veta att man inte är ensam med prinsess exem.. Men jag vill ändå kunna göra reklam för min grupp eftersom jag vet att anhöriga har de jobbigt också när vi som lider utav sjukdomen mår dåligt...

Jag skämms att skriva detta men jag gör det iallafall:
Mamma min har skjutsat mig tre dagar i veckan över ett halvår nu för att jag ska få hjälp..
Och det blir bättre hon har de inte så lätt som känner att hon måste hjälpa mig till sjukhuset tre dagar i veckan för att jag inte klarar av att åka dit kommunalt...
September - Oktober hade jag vaac behanling då kan jag knappt gå ut och gå utan att folk kollade på mig som jag var en självmordsbombare eller nåt..
*Så jävla hemskt eftersom den kan pipa också apparaten och det blir obehagligt*
För att folket vet inte vad detta är och viskar hallå det går en tjej där inne på coop med en konstig handväska med en jätte lång slang som har runt axeln..
Så jävla hemskt bli ut tittad av det..
Och efter det så har jag inte kunnat åka kommunalt iallafal för att jag blir jätte sjuk för att jag gick på immunförsvars sänkande medicin jätte länge klarade inte av att gå till jobbet utan att när jag kom hem sen var jag jätte sjuk och det höll i flera veckor 5-6v och mer...
Då vågar man ju inte ta bussen eller åka tåg pga rädslan att bli sjuk och vart jag sjuk då kunde jag inte få min medicin och då vart såren ännu värre...
Det går fan inte beskriva detta hur eländigt livet är för mig och nu vill jag bara bli bättre..
Så jag kan få leva utan smärtan och såren.. Men på läknings process är jag på och evetuellt operation i  ljumskarna detta år hoppas jag..
Älskar mamma <3 så jävla mycket att hon orkar vara sånt stöd för mig och orkar att hjälpa mig tre dagar i veckan som hon har gjort nu..
Längar till Niklas har semester då han kan hjälpa mig istället så mamma får lugn ro och kan göra vad hon vill på dagarna utan att behöva ta hänsyn till mig..

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar